A European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation (EUPATI) é um projeto europeu lançado em 2012 e financiado pela Iniciativa Medicamentos Inovadores (IMI2), o qual é liderado pelo European Patient Forum (EPF) e reúne um consórcio de múltiplos stakeholders – academia, ONG e indústria – num total de 33 organizações.. Este projeto lançou 13 plataformas nacionais que reúnem representantes dos pacientes, da esfera académica e da indústria farmacêutica, para a capacitação de pacientes e do público em geral relativamente aos processos de investigação e desenvolvimento (I&D) de medicamentos.
A constituição da Plataforma nacional da EUPATI em Portugal foi celebrada no auditório da Faculdade de Farmácia da Universidade de Lisboa, no passado dia 25 de novembro, com uma conferência dedicada ao tema “Ensaios Clínicos – Capacitar Doentes – Uma participação informada”. Este é, sem dúvida, um acontecimento a ser festejado, já que a EUPATI promove uma parceria entre vários interlocutores, cujas perspetivas distintas e complementares permitem obter contributos concretos que respondam às necessidades de informação na área da I&D inteligível, fiável e objetiva.
Assim, nesta conferência, foram apresentadas as perspetivas das associações de doentes (Elsa Mateus, Presidente da Associação de doentes de Doença Reumática), dos clínicos/investigadores (Joaquim Ferreira, médico e investigador no Instituto de Medicina Molecular), dos farmacêuticos (Sofia Crisóstomo da Ordem dos Farmacêuticos), das entidades reguladoras (Hélder Mota Filipe do INFARMED) e da EUPATI (Ingrid Klingmann). Foram ainda divulgados os resultantes do estudo “Saúde que conta” sobre a literacia em saúde dos portugueses, realizado pela ENSP-Escola Nacional de Saúde Pública (Ana Rita Pedro, ENSP). Este estudo demonstrou que a literacia em saúde dos portugueses está bastante abaixo da média europeia, sendo especialmente preocupante nas pessoas com idade superior a 76 anos.
Daqui resulta a particular importância de iniciativas como a EUPATI. Como dizia a representante da EUPATI Ingrid Klingmann, “o conhecimento é poder”. Apenas quando o paciente for verdadeiramente envolvido no processo de decisão, pressupondo uma formação e informação suficientes para poder decidir por si mesmo, é que poderemos falar em autonomia dos doentes.
Por todos os aspetos pertinentes que esta conferência inaugural suscitou, é patente a carência de informação de qualidade, pelo que acreditamos que a inclusão de Portugal nesta iniciativa marca um ponto de viragem merecedor da atenção de todos, e não apenas de pacientes e associações de doentes. Mais e melhor informação na área da saúde traz naturalmente vantagens não só para os pacientes, mas também para as suas famílias e pessoas próximas, para os profissionais de saúde, para o progresso científico e para a sociedade.
Publicado em 22 de dezembro de 2016
