Entre os dias 3 e 5 de novembro, teve lugar na Fundação Chapalimaud a International Tuberous Sclerosis Research Conference, organizada pela Associação de Esclerose Tuberosa em Portugal, que reuniu especialistas de todo o mundo na área da esclerose tuberosa. Nesta conferência foram debatidas as problemáticas associadas a esta doença rara e apresentados os resultados do esTUpt, um estudo epidemiológico sobre a esclerose tuberosa em Portugal, da responsabilidade da Escola Nacional de Saúde Pública/Universidade Nova de Lisboa.

Esta conferência visou contribuir para o desenvolvimento de estratégias que eficazmente respondam às reais necessidades destes doentes, não só por parte das autoridades de saúde e da comunidade médica, mas também de todos os órgãos legislativos. Embora ainda não haja uma cura para a esclerose tuberosa, existem atualmente medicamentos que tratam os diferentes sintomas desta doença rara e grave. Na verdade, a investigação científica nesta temática tem revelado enormes avanços nos últimos anos, que fazem antever um progresso ainda maior. Nesse sentido, Michaela Rosenberg, Presidente da AETN, destacou a importância do envolvimento dos médicos, das associações de doentes e da indústria farmacêutica para que, em conjunto, consigam superar esta doença.

Com vista a compilar as mais recentes descobertas e investigações na área da Esclerose Tuberosa – e graças à colaboração dos vários palestrantes – foi elaborado um livro pela AETN. Este é, sem dúvida, um passo importante para o aumento da sensibilização de todos para esta doença, podendo dizer-se que esta conferência cumpriu integralmente e, na verdade, superou todas as metas a que se propôs.

De facto, a investigação não tem fronteiras, como o comprovam as equipas de investigação de várias nacionalidades, os significativos avanços científicos que quebram convenções e empurram a barreira da ignorância para limites mais distantes, bem como os resultados com impacto mundial!

Publicado em 22 de dezembro de 2016