As formas de participação das pessoas com doença na melhoria da sociedade são inúmeras e nos mais diversos contextos. Hoje em dia, o envolvimento dos doentes – seja na tomada de decisões clínicas que lhes digam respeito, seja na sensibilização para as políticas de saúde que os afetam, na partilha de experiências com outras pessoas com a mesma condição, ou mesmo no contributo ativo para a ciência e investigação clínica – é visto como uma mais-valia inquestionável para o progresso da saúde.
De facto, a sua vivência da saúde e da doença confere-lhes uma perspetiva mais profunda das reais necessidades que devem ser atendidas na prestação de cuidados de saúde.
Veja-se o recente exemplo de cidadania liderado pelo projeto MAIS PARTICIPAÇÃO, melhor saúde, através do qual foram entregues na Assembleia da República a Carta para a Participação Pública em Saúde e as 10 Prioridades para a Participação Pública em Saúde, assinadas por 72 organizações e 29 personalidades de relevo da área da saúde e da participação em Portugal. Aliás, encontra-se ainda a decorrer uma petição para que a Carta para a Participação Pública em Saúde seja discutida pelo plenário da Assembleia da República.
Pese embora sejam notáveis os passos já trilhados pelas associações de doentes, muito ainda pode ser feito, em particular, no que concerne à literacia em saúde e a uma maior inclusão social e comunitária das pessoas com doença. Diz a evidência científica que a partilha de informação entre pares é mais efetiva, sendo primordial a atuação das associações de doentes neste âmbito.
As associações de doentes têm uma missão maior do que o seu tamanho. Apesar de, muitas vezes, se encontrarem limitadas por orçamentos reduzidos e por constrangimentos de ordem financeira, os recursos de que dispõem assentam numa base genuína e voluntária. Se o envolvimento das associações de doentes é marcante atualmente, qual seria o seu papel se houvesse mais profissionalização destas organizações?
Publicado em 30 de novembro de 2016
