Simpósio Científico Internacional sobre o Síndrome de Cornelia de Lange e o paradigma das Doenças Raras
As doenças raras estiveram recentemente em destaque num simpósio científico dedicado a este tema, organizado pela RARÍSSIMAS – Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras em colaboração com o Instituto de Ciências da Saúde da Universidade Católica e com o CREATING HEALTH – Research and Innovation Funding.
Este simpósio esteve integrado no VIII Congresso Internacional do Síndrome de Cornelia de Lange (9 – 12 setembro 2015) e procurou espelhar a realidade não só desta patologia em particular, bem como das demais doenças raras, mas também os progressos científicos, os desenvolvimentos políticos e legislativos e ainda os apoios da sociedade civil e das associações de doentes, como a RARÍSSIMAS, neste âmbito.
Atendendo à transversalidade deste tema, é de destacar a presença de investigadores e de oradores da área científica, médica, regulatória, política e associativa, de doentes com o Síndrome de Cornelia de Lange e das suas famílias, permitindo uma análise profunda e conclusiva sobre os atuais desafios e problemas que todos enfrentam. O painel de oradores procurou também projetar uma antevisão do caminho a trilhar para que a conjugação de esforços entre as várias áreas possa melhorar a qualidade de vida destes doentes e das suas famílias. Este simpósio distinguiu-se ainda pela tomada de posse oficial dos membros de vários órgãos da associação RARÍSSIMAS.
Com uma missão tão ambiciosa para um só dia, vários foram os momentos de reflexão e de partilha, lembrando que a sensibilização para as dificuldades dos doentes portadores de doenças raras merece toda a atenção e que nenhuma doença, ainda que menos comum, pode ficar esquecida.
Agradecemos à Associação RARÍSSIMAS a oportunidade de contribuirmos para esta iniciativa e congratulamos todos os envolvidos pelo excecional exemplo de dedicação, coragem e de perseverança, e demonstração de que a mobilização de todos os interessados e áreas tangenciais às doenças raras é possível, profícua e não tem de ser rara!
Publicado: 08/10/2015
